Bana Bağışla

türkiye’de 6 binde 1 kişide sma hastalığı görülmektedir. sma ölümcül bir kas hastalığıdır. motor sinir hücrelerini besleyen genler yeterli proteini üretemeyince istemli kaslar görevini yapamaz hale gelir. hastanın hareket kabiliyeti azalıyor. bu da genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne yol açıyor. hastalık çocuk yaşta ortaya çıkıyor. türkiye’de tahmini 3 bine yakın sma’lı hasta tedavi için bekliyor. aileler tedavi için zolgensma adı verilen, amerikan nöroloji akademisi'ne göre tedavi etkililiği oranı %95 olan ilacı istiyor. bu ilaç dünyanın en pahalı ilacı olup tedavi için ortalama 2.2 milyon dolar gibi bir ücret gerekiyor. bu ilacı devlet karşılamamaktadır. sıklıkla bebeklik döneminde görülen bu hastalık için istenilen meblağın fazla olmasından dolayı aileler yardım kampanyaları başlatıyor. maalesef ki istenilen rakamın fazla olmasından dolayı paranın %10’unu bile toplayamadan çocuklarımız hayatını kaybediyor. monster notebook olarak sma hastası çocuklarımızın sesini geniş kitleler