Stichting Rebel for a Cause

over rebel rebel is geboren op 5 februari 2016. een bijzonder vrolijk en gezellig baby’tje, zo leek het. en een vrolijke baby is het zeker, maar er bleek wel iets mis te zijn. rebel heeft een tumor op de hypothalamus, een zogenaamde hypothalamus hamartoom. deze goedaardige tumor werkt op het zenuw- en hormoonstelsel en veroorzaakt daarmee steeds heftiger wordende aanvallen, tot wel 40 per dag. een op de 200.000 kinderen wordt geboren met deze tumor. er is, met wisselend effect, medicatie beschikbaar maar qua behandeling houdt het voor rebel in nederland op. door de ligging van de tumor is kans op vroegtijdige puberteit, problematiek in de emotieregulatie, beschadiging van het kortetermijngeheugen en een cognitieve achterstand. ondanks dat rebel een heel erg zeldzame aandoening heeft, is er gelukkig wel een behandeling mogelijk. dit kan echter alleen maar plaats vinden in de verenigde staten en is ontzettend duur. vooralsnog is er onzekerheid of de zorgverzekering deze behandeling gaat