Ehlers-Danlosův Syndrom a Syndrom Hypermobility, z.s.

jsme spolek pacientů a jejich blízkých, který se snaží o zvýšení povědomí o skupině těchto syndromů a o propojení pacientů z české republiky. také bychom si přáli dát vytvořením těchto stránek prostor jednotlivým pacientům pro sdílení jejich individuálních příběhů a cest k diagnóze, protože existuje více typů eds a i dva pacienti se stejným typem mohou být trochu jiní - a to i v rámci jedné rodiny. naším velkým přáním je, aby byli pacienti s ehlers-danlosovými syndromy a syndromem hypermobility včas rozpoznáni, diagnostikováni a aby se jim dostalo adekvátní podpory, pochopení a léčby symptomů. snažíme se též o překlad a šíření relevantních informací a zdrojů, které v češtině bohužel často chybí a plánujeme pořádat srazy pacientů - online i prezenčně.