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Julien Nohl
la neuropathie optique héréditaire de leber (nohl) est une maladie génétique provoquant une dégénérescence des cellules ganglionnaires, qui se manifeste dans la rétine de l’œil. la mutation du code génétique des mitochondries entraine les anomalies. privées d’énergie, les cellules ne peuvent plus transmettre correctement les informations au cerveau. et bien que le corps entier soit imprégné du défaut génétique, c’est dans les cellules ganglionnaires de la rétine que se traduit la maladie. la nohl, c’est : - 2 000 nouvelles personnes atteintes chaque année en occident. - 80 % des personnes atteintes sont des hommes. - la plus fréquente des maladies mitochondriales, - une maladie génétique orpheline. je suis atteint de la forme la plus sévère de la maladie. j’ai perdu la vue en 3 mois... j'ai eu la chance d'intégrer un protocole médical m'ayant permis de gagner grandement en autonomie dans mon quotidien. l’idée de créer l’association m’est venue lors du téléthon 2019 : en effet, en t
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