Eds-Fonds Nederland (Stichting)

het doel van de stichting is als eerste om meer bekendheid te krijgen, daardoor ontstaat meer bewustzijn en inzicht in het leven met deze aandoening. uiteindelijk krijgen mensen met eds dan erkenning en herkenning. wij zijn een patientenorganisatie en behartigen de belangen van mensen met het ehlers-danlos syndroom of hsd. wij werken samen met andere patientenorganisaties en partners, het bundelen van krachten geeft veel meer impact. eds is een multi-systeemaandoening en veel meer dan alleen hypermobiliteit, bestaat uit 14 verschillende typen, waarvan het vasculaire type geen hoge levensverwachting heeft. feit is dat uit nederlands wetenschappelijk onderzoek (umcg 2018) blijkt dat in de categorie zeldzame aandoeningen patiënten met het ehlers-danlos syndroom de meeste problemen tegenkomen met het verkrijgen van de juiste diagnose. dat eds-ers koploper zijn met de langste diagnostische vertraging 20 jaar of meer) is een twijfelachtig voorrecht. zo blijkt uit europees onderzoek (eurordis